Notícia

Mulher e Direitos Humanos

Secretaria da Mulher e dos Direitos Humanos do Estado de Alagoas
Quarta, 21 Agosto 2019 14:22
CONHECIMENTO

Microcefalia foi o tema da abertura da Semana Estadual da Pessoa com Deficiência

II Seminário Científico foi promovido pela Semudh e Afaeal e lotou o auditório com mais de 150 participantes

Mais de 130 pessoas estiveram presentes durante o II Seminário Científico Vivendo e Aprendendo com a Microcefalia Mais de 130 pessoas estiveram presentes durante o II Seminário Científico Vivendo e Aprendendo com a Microcefalia Tanino Silva
Texto de Bruno Levy

Desde o surto do Zika Vírus no País em 2015, os registros de microcefalia cresceram em números expressivos para uma doença que era considerada rara. Na região do Nordeste a situação é mais preocupante, onde 58,5% dos casos são relacionados à Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZ).

Esse cenário muitas vezes ocorre pela falta de prevenção, cuidados e, principalmente, pela desinformação. É por isso que a Secretaria de Estado da Mulher e dos Direitos Humanos (Semudh), em parceria com a Associação deFamílias de Anjos do Estado de Alagoas (Afaeal), realizou o II Seminário Científico Vivendo e Aprendendo com a Microcefalia nesta terça-feira (20), no Jatiúca Hotel & Resort, em Maceió, evento que abre a Semana Estadual da Pessoa com Deficiência.

Mães, pais e profissionais de educação e saúde ávidos por informações, por novas descobertas e por melhorias no atendimento às crianças vítimas da síndrome congênita do zika vírus. Este foi o clima do II Seminário

Especialistas nas áreas de saúde, educação e legislação foram palestrantes num evento que contou com mais de 150 pessoas, a maioria mães de crianças com microcefalias de vários municípios alagoanos.

O evento foi dividido em dois blocos. O primeiro, com o painel: “Vivendo e Aprendendo com a Microcefalia”, teve mesa composta pela presidente da União de Mães de Anjos de Pernambuco (UMA/PE), Germana Soares de Oliveira, Pesquisadora do Instituto Anis, Luciana Brito, Doutora em Ciências pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Dra. Adriana de Medeiros Melo, representante do Centro de Educação da Universidade Federal de Alagoas (Ufal),Elisângela Leal de Oliveira Mercado, e pelo Advogado Pedro Benamor, o qual falou sobre a legislação atual sobre os direitos das pessoas com a síndrome congênita e seus cuidadores.

Mães de filhos com microcefalia estiveram presentes no evento

Integração

Os principais temas discutidos no primeiro bloco contemplaram o direito da criança com doenças relacionadas a SCZ e o direito das crianças à educação nas escolas.

Já o segundo bloco contou com o tema: “Tratamentos, Pediatria e Fisioterapia”. Na mesa estavam a enfermeira pós-graduada em Saúde Pública pela Universidade Gama Filho, Juliana Barros Cavalcante, a gerente da Supervisão de Cuidados à Pessoa com Deficiência (Suped) da Secretaria de Estado da Saúde (Suped), Renata Bulhões, e o neuropediatra, Dr. Flávio Cavalcante, a presidente da Afaeal, Alessandra Hora, e o presidente do Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com Deficiência (CEPCD), Jorge Porto.

Para a pesquisadora Luciana Brito, o Seminário possibilitou a troca de experiências e de informações. “Este é um diálogo muito importante entre a sociedade civil, o poder público e os gestores de entidades para a construção de políticas públicas e para manter este tema em pauta constantemente”, disse.

Luciana Brito pesquisadora do Instituto Anis

Educação

Um dos principais pontos discutidos na primeira parte foi a educação. Há muitas crianças em idade escolar, desde os primeiros casos em 2015, necessitam se matricular em creches e escolas.

Porém, esse ainda é um gargalo para a maioria das mães. Há uma resistência em deixar seus filhos longe dos seus cuidados devido à insegurança pelos serviços prestados nas escolas com a falta de capacitação dos profissionais e pela quantidade de professores e assistentes disponíveis para dar conta de muitos alunos.

A educação inclusiva é garantida na Constituição Federal. Não há impedimento para que pessoas com microcefalia possam estudar. Isso por que a doença acomete recém-nascidos que apresentam a cabeça com um perímetro menor que uma criança considerada normal. Em casos de microcefalia mais grave, o tamanho da cabeça chega a ser três vezes menor que a cabeça de uma criança sem a doença e da mesma idade.

Com isso, a enfermidade pode vir acompanhada de epilepsia, paralisia cerebral, retardo no desenvolvimento cognitivo, motor e fala, além de problemas de visão e audição, onde o tipo e o nível de gravidade da sequela vão variar caso a caso.

“Agora os desafios destas famílias vão se modificando na medida em que estas crianças precisam estudar e viver uma vida fora do ambiente do lar”, concluiu Luciana Brito.

Síndrome Congênita do Zika Vírus

Apesar do alto número de recém-nascidos com microcefalia, nem sempre a gestante que contraiu a doença pelo mosquito Aedes Aegipty pode provocar na criança a má-formação.

Segundo o neuropediatra Flávio Santana, há casos em que nascem sem a microcefalia e que apresentam a Síndrome, por isso a complexidade na hora de diagnóstico no pré-natal. “Hoje começamos a estudar crianças que não apresentam a microcefalia, mas que durante o seu desenvolvimento elas podem apresentar um atraso”, explicou o médico.

Neuropediatra Flávio Santana abordou os casos da Síndrome Congênita do Zika Vírus em Alagoas

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) contabilizou, entre 2015 e 2018, 124 casos confirmados de microcefalia, 66 com outras alterações neurológicas e 24 com alterações ortopédicas. Em Maceió foram registrados 45 crianças, seguido de Arapiraca com dez e Palmeira dos Índios com oito.

Constantemente, a Sesau realiza oficinas de capacitação e formações para profissionais e familiares no acolhimento destas crianças. “A Sesau vem acompanhando estes casos desde 2015 com muita atenção. A nossa proposta é sempre qualificar o serviço de atendimento e fechar o diagnóstico com mais precisão para colocar estas crianças na estimulação precoce e oportunizar o que eles possam ganhar no máximo de desenvolvimento”, contou Renata Bulhões, Gerente da Suped.

Desenvolvimento

Clara Vitória, de apenas três anos e sete meses, é uma das meninas que apresentaram a SCZ. Apesar disso, a garota sorridente e brincalhona acompanhou atentamente o dia de palestras ao lado da jovem mãe, Janyelle Galvão.

As batalhas diárias não desanimam Janyelle que sempre busca se qualificar como pode. Desta vez, durante o II Seminário Científico, ela crê que pode dar uma melhor assistência a Clarinha, como prefere chamar a filha.

“Conseguimos trocar experiências e expomos nossa luta do dia a dia no cuidado a estas crianças que tanto precisam do nosso apoio”, relatou Janyelle.

O desconhecimento fez parte da gravidez da mãe da Clara. Segundo ela, até o nascimento da menina não se sabia qual a doença que ela havia adquirido durante a gestação. “Foi algo novo para mim. Um choque. Porém, hoje em dia, eu levo a vida naturalmente com as rotinas e desafios de criar uma filha com a Síndrome na fisioterapia, nas atividades de desenvolvimento e, graças a isto, Clara é uma menina esperta, inteligente e super carinhosa”.

Janyelle e Clarinha dividem sentimentos de alegria durante Seminário

Inclusão

A secretária da Semudh, Maria Silva, comemorou o evento e elogiou a postura do público no engajamento à causa da microcefalia em Alagoas. Para ela, a disseminação da informação é essencial no apoio às crianças com deficiência relacionada ao Zika Vírus.

“É preciso que as famílias entendam o desafio que irão enfrentar e que elas tenham a sensibilidade de agir nos cuidados necessários aos recém-nascidos. O pré-natal é fundamental nessas horas, pois só assim haverá uma preparação anterior dos parentes e da equipe médica no desenvolvimento deles. Portanto, este Seminário surge em um momento onde se precisa debater sobre o assunto e trazer mais para perto estas pessoas que necessitam do aparato do Estado”, falou a secretária.

O comentário foi reforçado pelo superintendente de Políticas para a Pessoa com Deficiência da Semudh, Gino César, que destacou a presença dos profissionais no evento para tratar de uma síndrome que ainda é invisibilizada pela sociedade.

“Nós conquistamos uma participação maior do que havíamos planejado com um debate bastante técnico e esclarecedor para as mães e pais que participaram de um evento como este pela primeira vez. Portanto, a intenção do Seminário, que está em seu segundo ano, é de trazer conhecimento sobre um tema que ainda sofre uma carga de preconceito enorme e que só se vence este preconceito com a inclusão”, concluiu Gino César.

Secretária Maria Silva elogia público acima do esperado durante o Seminário

Semana Estadual da PcD

A programação da Semana está cheia de eventos. Nesta quinta-feira (21), será a vez do Prêmio Gerônimo Ciqueira, segunda edição, às 15 horas, no Salão Jacarecica do Hotel Jatiúca, uma homenagem a pessoas e entidades que se destacam em prol das pessoas com deficiência.

Das 8 às 13 horas, no dia 22, na Secretaria Municipal de Saúde de Maceió, uma série de seminários com temas de interesse como “Esporte como Complemento na Reabilitação” e Direitos Previdenciários para PCDs. No dia 23, ocorrerá o Seminário “A Pessoa com Deficiência Visual: Percalços de Uma Longa Caminhada”, na UNIT, das 8 às 17, realização da Associação dos Cegos de Alagoas, com o apoio da Semudh.

Praia acessível na Pajuçara, às 8 horas, com atividades de lazer, dia 24, e II Etapa do Campeonato Alagoano de Vôlei Sentado, dia 25, às 8 horas, na AABB de São Miguel dos Campos, são os eventos da Semana Estadual, que trabalham o lazer e esportes com instrumento de inclusão.

Caminhada da Inclusão, em São Miguel dos Campos, dia 27, às 15 horas, e reunião no Ministério Público Estadual, às 8h30 no dia 28, também fazem parte da programação.

Para fechar a Semana Estadual da Pessoa com Deficiência, a Semudh e o Cepcd realizam o IV Baile da Inclusão para mais de 400 pessoas no Iate Clube Pajuçara, a partir das 15h.